Pacientes que presenten casos de enfermedades raras en el país serán tratados de manera gratuita. Se estima que más de medio millón de habitantes en Venezuela podrían padecer alguna
Una persona de cada 100.000 habitantes en el mundo padece de algunas de las 7.000 enfermedades raras identificadas, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hasta el momento, se calcula que 350.000 millones de personas en todo el mundo sufre alguna.
Estas patologías perjudican entre 6% y 8% de la población a escala global. La estimación en el número de estas enfermedades, varía de acuerdo con las categorizaciones que avala cada nación, por ejemplo, en los países de la Unión Europea, toda enfermedad que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 se considera rara; mientras que en Estados Unidos, una patología tiene esta rotulación si la presentan menos de 200.000 personas en el referido territorio.
En Venezuela se estima que más de medio millón de personas podrían estar afectadas, aunque muchas no estén diagnosticadas, por algunas de estas patologías conocidas como raras en el mundo o huérfanas, por la carencia de tratamientos médicos para estos pacientes.
La condición de cronicidad de las enfermedades raras hace que en el 85% de los casos se requiera tratamientos de por vida y esto provoca un alto impacto en la economía familiar.
Al respecto, uno de los más importantes logros alcanzados para estas personas es el apoyo recibido por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) que, a través de las Farmacias de Medicamentos para Tratamientos de Alto Costo, facilita el acceso a los medicamentos y terapias para estas patologías, entre otras de alto valor económico, a través de once centros distribuidos en todo el país, siendo el único organismo de este tipo en toda Latinoamérica que ofrece, sin costo alguno, estos tratamientos.
En el país, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel), impulsa acciones para orientar y brindar apoyo a las personas afectadas por estas enfermedades y a sus familiares.
Actualmente, entre sus prioridades están el seguimiento de las historias clínicas de los pacientes y garantizar la continuidad del tratamiento para los pacientes afectados. La asociación apoya en el país a casi 100 pacientes que actualmente reciben tratamiento.
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